Meine Geschichte – die lange Version

Hallo, ich bin Sabrina und tippe hier diese Worte. Wenn du etwas mehr über mich erfahren möchtest, dann lies bitte weiter. Vielleicht kannst du dich selbst an der ein oder anderen Stelle wiederfinden.
 
Mein Leben war eigentlich jahrelang recht monoton, nichts “aufregendes” passierte. Ich lebte in meiner sicheren Bubble. Mit 31 Jahren wohnte ich in einer eigenen Wohnung in meinem Elternhaus – also zwar getrennt, aber immer noch Zuhause. Mama machte meine Wäsche und Papa kümmerte sich um alle Angelegenheiten, die mein Auto betrafen. Und auch sonst hatte ich nicht viel Verantwortung zu tragen. Ich konnte immer auf die Hilfe meiner Eltern zählen. Mein Job machte mich zwar nicht glücklich und ich spielte oft mit dem Gedanken, etwas anderes zu machen, aber ich wusste nie, in welche Richtung es gehen sollte. Die Angst, nicht den Anforderungen zu entsprechen, war zu groß. Also blieb ich beim Altbekannten, denn da wusste ich zumindest, dass ich meine Arbeit gut machte.

Und dann ging auf einmal alles ganz schnell – ich lernte einen Mann kennen und verliebte mich in ihn. Dass er eine Tochter mit in die Beziehung brachte war nur kurz ein Hindernis, denn eigentlich konnte ich mir nie vorstellen mit einem Mann der schon Kinder hat zusammenzukommen. Schnell lernte ich aber die Geschichte dahinter kennen und schloss die Kleine beim ersten Kennenlernen sofort in mein Herz.
Kurze Zeit später war der Schock groß – ich war ungeplant schwanger! Wir kannten uns doch erst so kurz. Von nun an änderte sich mein Leben komplett. Ich zog mit meinem (jetzt) Mann zusammen und war so oft überfordert mit allem. Von kaum Verantwortung zu jeder Menge Verantwortung. Ich kündigte meinen Job und hatte so viel Altes und Vertrautes hinter mir gelassen. Als unser Sohn da war, war es zugleich das Schönste überhaupt, aber auch sehr kräftezehrend. Mein Mann und ich waren bei der Geburt beide sehr erkältet, trotz allem kam A. nach nur zwei Stunden im Krankenhaus auf die Welt. Der Start war nicht so einfach, denn auch der kleine erkältete sich, das Stillen funktionierte anfangs nicht richtig und sowieso spielten die Hormone verrückt. Schon in der Schwangerschaft plagten mich seitliche Rückenschmerzen, die danach immer noch anhielten. Die Tochter meines Mannes zog zu uns und ich hatte zusätzlich Verantwortung für ein Baby und ein damals 8 jähriges Mädchen.  Als der kleine 9 Monate alt war, heirateten mein Mann und ich im kleinsten Kreise. Im Nachhinein würde ich nichts daran ändern wollen, obwohl ich es in meinem Kopf wieder einmal anders ausgemalt hatte. Aber es war perfekt so wie es war. Schon damals dachte ich, ich müsse es den anderen Recht machen und eine “große” Hochzeit feiern mit allem pipapo. Ich dachte, es ist auch das was ich wollte aber ich habe gelernt, dass es das eben nicht war.

Man kann wirklich sagen, dass alles ziemlich schnell ging – kennenlernen, ungeplant schwanger werden, zusammenziehen, auf einmal von 0 auf 2 Kinder, heiraten – alles in eineinhalb Jahren. Da die Rückenschmerzen in dieser Zeit immer schlimmer wurden und auch auf den Bauch nach vorne strahlten, ich eine totale Fehlhaltung bekam und Nachts vor Schmerzen oft nicht schlafen konnte, ging ich dem ganzen nach. Ich hatte damals, dank meines Mannes, eine wirklich tolle Hausärztin, die sich jede Menge Zeit nahm. Sie verschrieb mir Physiotherapie, ließ mich beim Internist untersuchen, alles ohne Erfolge und Befunde. Ein Glück schickte sie mich dann noch zu einem Orthopäden, der gleich ein MRT anforderte. Als der Befund da war, musste ich das alles erstmal verdauen und begreifen – ein Tumor an der Brustwirbelsäule. Ob bösartig, musste erst noch festgestellt werden. Ich wurde schnell in die Uniklinik Innsbruck geschickt, wo ein Untersuchungs-Marathon anstand, denn eins war klar, der Tumor an der Brustwirbelsäule war nur eine Absiedelung, der Haupttumor musste erst noch gefunden werden. Es war wirklich eine Odyssee – Biopsie an der Brust, PET-CT (mit Erbrechen), Biopsie an Brustwirbelsäule (mit Panikattacke), gynäkologischen Untersuchungen (HPV), vielen Tränen und Sehnsucht nach meiner Familie. Nach sechs Tagen stationären Aufenthalt, durfte ich für zwei Wochen wieder nach Hause um dann wieder für zwei Tage stationär aufgenommen zu werden. Nachdem eine suspekte Läsion in der Brust gefunden wurde, wollten sie mir die Brust aufschneiden. Mein Mann bat zum Glück noch die Ärzte, sie sollten doch mal meinen Hals untersuchen. Ich selbst wäre nie auf die Idee gekommen, denn auch hier gibt es eine Vorgeschichte.

Schon längere Zeit, ich denke sogar Jahre, hatte ich am linken Hals einen Knubbel, der laut mehreren Besuchen beim Arzt ein Überbleibsel einer Erkältung sein sollte und einfach nicht mehr zurückging. Immer wieder hatte ich an dieser Seite so ein Ziehen bis ins Ohr. Ich dachte eine ganze  Weile lang nicht mehr darüber nach, vertraute ja den Ärzten. Mein Mann meinte dann aber, dass es doch etwas komisch wäre und ich es doch noch einmal anschauen lassen soll. Gesagt, getan – die Hausärztin, die ich vor meiner tollen Ärztin hatte, schickte mich zur HNO ins örtliche Krankenhaus. Der behandelnde Arzt machte Späße und jagte mir drei Nadeln in den Hals. Autsch, das tat vielleicht weh! Er meinte, er würde sich telefonisch bei mir melden, was er dann auch tat. Er meinte, dass alles OK sei und ich mir keine Gedanken machen müsse. So war für mich die Sache abgeschlossen. Einen Arztbrief hatte ich nie erhalten. 

Tja, im nachhinein hätte ich auch drauf kommen können aber an das dachte ich einfach nicht, da zwei Ärzte mir sagten, dass alles OK ist. Ich bin meinem Mann so dankbar, er sorgt und kümmert sich um mich und denkt für mich mit, wenn ich nicht in der Lage dazu bin. Die Ärztin vom Brustzentrum in der Uniklinik Innsbruck schickte mich gleich zur HNO. Ein junger Arzt schaute sich das ganze an und sein Blick verriet alles. Ich brach in Tränen aus, mir war in diesem Moment alles zu viel. Der Vorschlag des Arztes – eine Biopsie der linken Speicheldrüse und falls dies wirklich der Haupttumor sein sollte,  wird die Brust nicht aufgemacht. Naja, wenigstens das ist mir dann erspart geblieben, es war tatsächlich die Speicheldrüse, der Knubbel an meinem Hals der eigentlich so harmlos ein sollte.

Eine Woche später kamen wir wieder nach Innsbruck zur Befundbesprechung. Wir warteten ganze 3 Stunden und die Dame bei der Anmeldung reagierte so patzig als mein Mann nachfragte und sich beschwerte. Es ist einfach nervenaufreibend, wenn man in so einer Situation 3 Stunden im Wartebereich sitzt und sich die Gedanken um das mögliche Ergebnis im Kreise drehen. 
Endlich bat uns der junge Arzt, der mich davor schon behandelte, herein und nahm erst mal die Dame am Empfang in Schutz, bevor er mit der Aufklärung loslegte. Naja, ich weiß ja nicht ob das in so einer Situation wichtig gewesen wäre, die Nerven lagen eh schon blank. Die Diagnose der unzähligen Untersuchungen war: Adenoidzystisches Karzinom.
Davon hatte ich noch nie gehört. Ein seltener, bösartig und langsam wachsender Krebs. Die erste Frage in meinem Kopf – wie lange habe ich noch? Der junge Arzt, der vielleicht im gleichen Alter wie ich war, war den Tränen nahe und sagte, er wisse nicht ob 5 Jahre, ob 10 Jahre. Als ich die 5 Jahre hörte war alles vorbei und alle Dämme brachen. “Ich bin doch gerade erst Mama geworden, ich will leben, meine Kinder aufwachsen sehen, Oma werden!” 1000 Gedanken. Der Arzt verschrieb mir Antidepressiva und auf der zweistündigen Autofahrt nach Hause, weinten mein Mann und ich zusammen und hielten uns an den Händen. Ich nahm ein einziges mal eine Antidepressiva und ließ es dann aber wieder sein. Damals dachte ich noch nicht so wie heute aber in vielen Bereichen öffnete mir mein Mann die Augen. So ein Aufklärungsgespräch zum Beispiel könnte für Betroffene ganz anders verlaufen – mit mehr Hoffnung und Zuversicht, ihnen Mut machen anstatt Zahlen rauszuhauen, wie lange man womöglich noch zu leben hat. Kein Arzt kann dir das sagen! Wie viele Menschen geben nach so einer Diagnose auf oder resignieren, weil es nun mal so ist und sie ja selbst nichts daran ändern können. Und dann gleich schön Antidepressiva verschreiben anstatt andere Wege zu suchen,  um besser damit umzugehen. 

Vier Tage nach der Aufklärung fuhren wir wieder nach Innsbruck zur stationären Aufnahme. Am nächsten Tag wurde ich an der Brustwirbelsäule operiert, der Tumor wurde entfernt und die Wirbelsäule mit Karbonschrauben versteift. Eine Woche später wurde ich verlegt und am Hals operiert – Speicheldrüse und Lymphknoten wurden entfernt. Die Tage im Krankenhaus waren nicht einfach, ich vermisste alle so sehr,  vor allem hatte ich das Gefühl alles zu verpassen, vor allem die Entwicklung von A. der gerade mal 10 Monate alt war. Nach 16 Tagen im Krankenhaus durfte ich endlich wieder zurück nach Hause, jedoch durfte ich 3 Monate nichts schweres heben, auch nicht mein Kind. Trotzdem war ich froh, wieder Zuhause zu sein.  

Der nächste Schritt war die Protonentherapie im Paul Scherrer Institut in der Schweiz. In dieser Zeit brach die Pandemie aus und erschwerte alles noch zusätzlich. Fast 7 Wochen lang wurde ich wochentags täglich an Hals und Brustwirbelsäule bestrahlt. Die ersten zwei Wochen war ich durchgehend in der Schweiz, da ich weder schwer heben, noch Auto fahren durfte. In der Unterkunft fühlte ich mich überhaupt nicht wohl und so suchte ich mir nach den ersten zwei Wochen als ich endlich wieder mobil war eine neue Unterkunft. Danach fuhr ich mit einer Ausnahmegenehmigung übers Wochenende immer nach Hause zu meinen Liebsten. In dieser Zeit lebten meine Schwiegereltern (damals beide 77 Jahre alt) bei uns in unserer 73m² Wohnung – sie kochten, kümmerten sich um die Kinder und machten alles was so anstand während ich weg war und mein Mann im Homeoffice arbeitete. Die Tage in der Schweiz vergingen und mein Hals wurde immer schlimmer. Irgendwann war er ganz rot und offen. Der Geschmack war so gut wie weg, das schlucken schmerzte und manchmal reizte mich mein Hals so sehr, dass es mich würgte und ich mich übergeben musste. Es war sprichwörtlich zum kotzen. Aber wie alles andere, meisterten wir auch diese Zeit.

Ich versuche mich jetzt etwas kürzer zu halten, kann aber nicht versprechen ob es klappt. Ich könnte noch ewig weiter schreiben.  Nachdem die Protonentherapie beendet war, hatte ich etwa einen Monat später wieder einen Kontrolltermin in Innsbruck. Natürlich hoffte ich auf gute Nachrichten aber leider war es nicht so. Ich hatte Lungenmetastasen (Monate davor war man sich noch nicht sicher ob es sich tatsächlich um Metastasen handelten, da sie so klein waren) die an Größe zugenommen hatten und zusätzlich waren noch neue Metastasen dazugekommen. Man beschloss die Metastasen auf der rechten Lungenseite chirurgisch zu “sanieren” und die im Bereich der linken Lungenseite wurden im Anschluss stereotaktisch bestrahlt. Schon wieder eine OP von der ich mich erholen musste und erneute Bestrahlung.
Bei der nächsten Kontrolle 3 Monate später – neue Metastasen in der Leber. Es folgte eine stereotaktische Radiofrequenzablation der Lebermetastasen und erneut mehrfache Bestrahlungen der Lungenmetastasen. Jedes mal wenn ich guter Hoffnung war, kam der nächste Dämpfer. Mein Mann versuchte mich immer zu trösten, er meinte der Krebs war so lange in mir, konnte sich unbemerkt verteilen, nun brauchte es einfach auch lange bis er verschwinden würde.

Bei der nächsten Untersuchung in Innsbruck traten neue Lungenmetastasen, eine Absiedelung an der Brustwirbelsäule und am Femurkopf (der runde obere Teil des Oberschenkelknochens) auf. Da aber alles recht klein war und lt. Ärzten ein geringes Fortschreiten zeigte, wurde der nächste Kontrolltermin in sechs Monaten vereinbart. Ich war überglücklich, ein halbes Jahr kein Krankenhaus, keine Kontrollen, sich mal nur auf das Leben konzentrieren! Auch bei der nächsten Kontrolluntersuchung war soweit alles stabil und ich hatte erneut ein halbes Jahr Ruhe! 

Kurz nach Weihnachten 2022 lag ich mit Grippe und  Rückenschmerzen, die sich zum Bauch hin zogen im Bett. Sie erinnerten mich stark an die Schmerzen vor der Diagnose. Ich ging zu einem Allgemeinarzt, der meinte, dass es von der Grippe kommt. Aber als die Schmerzen Wochen später immer noch da waren holte ich mir eine Zuweisung zu einem CT, dieses hatte ich dann im Februar 2023. Nach einigem hin und her sollte ich noch sicherheitshalber ein MRT machen, dabei kam heraus, dass eine neue Metastase die 5. Rippe gebrochen hatte und einige neue Lungenmetastasen dazukamen. Ich schickte das ganze nach Innsbruck, mit der Bitte meinen Fall im Tumorboard zu besprechen. Kurz darauf bekam ich einen Anruf der mich wochenlang in ein tiefes Loch fallen ließ.

Für mich kam die Botschaft so rüber: Frau Rauch, jetzt ist ja doch eine Dynamik da. Die Empfehlung ist bei Schmerzen bestrahlen und eine palliative Systemtherapie. Mehr kann man nicht machen. Am besten wohnortsnah, dann müssen wir damit nichts zu tun haben. Im HNO Bereich ist zur Zeit eh nichts zu tun. 

Mein Mann und ich weinten in dieser Zeit täglich. Ich fühlte mich im Stich gelassen und abgeschrieben. Warum hatte man auch die Kontrolltermine sechs Monate auseinandergehalten? Natürlich freute ich mich anfangs darüber aber im nachhinein war es eine viel zu lange Zeitspanne ohne Kontrolluntersuchung. 
Ich versuchte einen Termin auf der Onkologie auszumachen aber diese verwies mich auf die HNO. Ich war echt frustriet, warum immer zur HNO, nur weil der Primärtumor am Hals war? Schon in Innsbruck sprach ich immer nur mit HNO Ärzten und jetzt schickten sie mich wieder dorthin. Enttäuscht machte ich  einen Termin aus. Beim ersten Termin nahm man mir Blut ab und der Arzt dort erklärte mir, dass sie eine 3-Phasen Chemotherapie bei mir vorhätten. Ich hatte kein gutes Gefühl dabei.
Etwa eine Woche später hatte ich erneut einen Termin auf der HNO und als ich sah, dass der Arzt von damals mich aufrief, der mir vor meiner Diagnose 3 Nadeln in den Hals jagte und meinte bei meinem Knubbel am Hals wäre alles OK, wurde mir ganz schlecht. Ich kam in den Raum und mehrere Ärzte standen um mich.  Ich ließ die Ärzte reden bis ich zu Wort kam. Mit zittriger Stimme erzählte ich wie wütend, vor allem mein Mann und ich auf ihn (der Arzt der nun vor mir stand) waren. Mir wäre so vieles erspart geblieben, hätte man genauer geschaut und mich nicht vertröstet, dass alles gut ist und ich mir keine Sorgen machen müsse. Wie ich nämlich feststellen musste, stand auf dem Befund, den ich nie erhalten hatte, dass zu wenig Gewebeprobe entnommen wurde um eine eindeutige Aussage zu treffen. Mir fällt es echt schwer Menschen meine Meinung zu sagen, ich zitterte und war kurz vorm weinen. Ich bat darum, auf der Onkologie betreut zu werden, da ich mich auf der HNO (nach diesem Vorfall) einfach nicht mehr wohlfühlen würde. Der besagte Arzt wusste auch nicht was er dazu sagen sollte, er entschuldigte sich und alle anderen Ärzte nahmen meine Bitte zur Kenntnis. Als ich aus dem Krankenhaus rausging war ich so stolz  auf mich und glücklich, dass ich mich getraut hatte meinen Mund aufzumachen und für mich einzustehen. Mann muss sich nicht immer alles gefallen lassen und zu allem gute Miene machen. Wochen zuvor hätte ich mich sowas wahrscheinlich nie getraut.

Auf der Onkologie fühlte ich mich endlich gut aufgehoben. Erst mussten noch die Gewebeproben von Innsbruck eingeholt werden, damit konnten sie feststellen ob eine Mutation vorlag. Falls das der Fall wäre, würden Medikamente in Frage kommen. Bis die Gewebeproben aber da waren verging eine Weile und in der Zwischenzeit machte ich mir viele Gedanken. Vielleicht hatte ich mir den Krebs selbst manifestiert? Ich erinnerte mich an meine Träume von damals. Denn oft träumte ich davon Krebs und keine Haare mehr zu haben. Beim Einkaufen im Supermarkt hörte ich einen Mann und eine Frau über Chemotherapie sprechen und irgendwie war das für mich ein Zeichen. Ich war fest davon überzeugt, dass es eine Chemo wird. Vielleicht waren die Träume von damals Vorboten, vielleicht mein Schicksal, wer weiß das schon. Als die Ergebnisse da waren, stand fest, dass es keine Mutationen gab und der nächste Schritt war eine Chemotherapie. Ich war unsicher ob es eine gute Idee ist aber ich sah diese Träume von damals und das Gespräch im Supermarkt als ein Zeichen. Ob ich es nochmals tun würde? Wenn ich jetzt nochmal entscheiden könnte, wahrscheinlich nicht. 
Mir wurde ein Port gesetzt und einen Tag später bekam ich die erste Chemo. Die ersten vier Tage ging es mir dreckig. Dauerschlecht, keinen Appetit, müde, Kreislaufprobleme und ich fühlte mich einfach nur noch schwach. Ich vegetierte so dahin während das Leben für die anderen weiterging. In der Zeit konnte ich auch nichts lesen, mir nichts anhören oder ansehen, ich lag einfach nur da. Etwa nach einer Woche wurde es langsam wieder besser, ich konnte wieder normal essen und hatte wieder richtig Appetit.
Alle vier Wochen das selbe Spiel, wenigstens der Appetit blieb. Mit der Zeit verlor ich immer mehr Haare, bis ich irgendwann genug davon hatte und meinen Mann bat, mir die Haare abzurasieren. Wir machten ein richtiges Familienevent daraus. Die Kinder durften zuschauen und auch mal mit dem Rasierer drüber gehen. Irgendwie war es schön, dass wir alle zusammen waren und es mit Humor nahmen. Die raspelkurzen Haare waren gar nicht so schlimm, wie ich anfangs dachte. 
Schlussendlich hat auch die Chemo nicht viel gebracht und ich versuchte es mit einer Therapie mit Tabletten, die leider, wie jedes Medikament, auch so seine Nebenwirkungen hatte. Irgendwann hatte ich die Schnauze voll von all dem Zeugs. ICH SCHAFFE DAS AUCH OHNE! Ich heil mich jetzt selbst, das schaff ich! Also machte ich von allem eine Pause. 

In all den Jahren wusste ich, dass ich zusätzlich auch an mir arbeiten musste. Das ich etwas ändern musste. Ich war bei einer Psychologin, die mich am Anfang meiner Diagnose begleitete, sie war einfach super! Sie schickte mich zu einer Frau in unserem Dorf. Ich weiß nicht was es genau war, was sie tat, aber es ging in die spirituelle Richtung. Sie wusste Dinge, die sie nicht wissen konnte, gab mir Tipps und erinnerte mich daran, auf meine Gedanken zu achten. Eine Weile ging ich in regelmäßigen Abständen zu ihr. Ich versuchte es auch mit Kinesiologie und Reiki, war bei einem Heiler und kurz vor der Chemotherapie war ich in Niederösterreich um an einer indianischen Heilzeremonie und Familienaufstellung teilzunehmen. Ich beschäftigte mich mit meinen Themen, ganz besonders mit meiner Herkunftsfamilie. Vieles wurde mir bewusst, vor allem, dass ich es ständig allen nur Recht machen wollte, nur schwer NEIN sagen konnte und keine Grenzen für mich gesetzt hatte. Ich wollte niemanden vor den Kopf stoßen oder verletzen. Ich hatte verlernt zu erkennen, was ich wollte, was meine Bedürfnisse waren, weil ich ständig nur nach den anderen schaute. “Ist mir egal. Entscheid du.” Das waren typische Sätze von mir, ich wusste ja selbst nicht mehr was ich wollte und überließ die Entscheidungen gerne anderen. 

Im Sommer 2025 waren wir in Kroatien und machten Urlaub in einer unglaublich tollen Villa. Ich versuchte es zu genießen aber ich konnte es einfach nicht. Ich bekam Durchfall und Nachts konnte ich nicht richtig schlafen, weil ich wieder Schmerzen hatte. Dann wurde auch noch A. krank und lag den Rest vom Urlaub auf der Couch. Ich natürlich mit ihm. Der Durchfall und die Schmerzen hielten an und bei der nächsten Kontrolluntersuchung kam heraus, dass die Metastasen in der Leber doch um einiges gewachsen sind (bis zu 10cm an Durchmesser). Das alles machte mir unglaubliche Angst. Ich fühlte mich als Versagerin, wollte ich es doch alleine schaffen. Ich glaube immer noch, dass ich es kann aber die Angst war zu groß, sodass ich eine neue Therapie startete, die aktuell noch läuft. Eine Kombination aus Immuntherapie (Infusion alle zwei Wochen) und eine Tablettentherapie mit Axitinib. Anfangs habe ich das ganze recht gut vertragen aber ich hab einiges an Gewicht verloren, Husten der mich plagt, Druck in der Brust und ich fühle mich immer schwächer. Ich weiß nicht wie lange ich das noch so weitermache. Ende Februar habe ich den nächsten Kontrolltermin und dann sehe ich weiter. Meine Geschichte ist noch nicht zu Ende. Denn aufgeben werde ich nie. Ich bin überzeugt davon, dass jeder sich heilen kann, auch ohne Chemo und Medikamente, ich hoffe, dass ich eines Tages auch den richtigen Weg finde und den Mut habe, mir selbst zu vertrauen.

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